Résumés
Résumé
Objectif Ce texte vise à décrire les défis et les enjeux associés à la proche aidance lors de l’expérience d’accompagnement à domicile d’une personne en fin de vie, en contexte de pandémie. Cette situation d’accompagnement, déjà normalement exigeante, s’est révélée plus difficile et compliquée que d’ordinaire en raison des nombreux défis et enjeux associés particulièrement aux restrictions sanitaires alors imposées. Ainsi, l’analyse des commentaires recueillis auprès de personnes proches aidantes (PPA) durant la pandémie est ici présentée.
Méthode Des témoignages de PPA sont tirés d’une vaste étude intitulée COVIDEUIL-Canada. Le volet qualitatif de cette recherche comprenait de nombreux et riches commentaires issus de la voix de plus de 71 PPA recueillis par questionnaire. Pour le présent article, l’emphase a été mise sur les données qualitatives portant sur la situation de fin de vie à domicile d’un proche.
Résultats Les PPA rapportent différents enjeux dans l’accompagnement des soins de fin de vie à domicile durant la pandémie. Certains résultats sont similaires à des études déjà réalisées, dont la fatigue, les bénéfices d’une aide extérieure, d’autres peut-être plus amplifiés, entre autres, le manque de soutien des soignants, l’isolement, et l’absence de continuités dans les services, en raison du contexte pandémique. Il ressort des témoignages que le maintien à domicile requiert une disponibilité physique et mentale des PPA ; la charge est imposante. Parfois des ressources financières ont été investies pour défrayer des services de soins à domicile. De plus, l’aide tant formelle qu’informelle demeure un élément important pour le maintien à domicile jusqu’à la fin, sinon celui-ci est compromis et des soins en établissement deviennent alors requis.
Conclusion Pour les PPA ayant pu offrir des soins de fin de vie à domicile à leur proche, différents défis ont été rapportés. En somme, pour que la fin de vie à domicile soit vécue de manière sécuritaire et satisfaisante, les PPA doivent recevoir un soutien adéquat et les soins doivent être en adéquation avec les besoins de la personne accompagnée. L’accompagnement de la fin de vie à domicile s’inscrit dans un long parcours d’aide et de soins fournis par les PPA. L’aide formelle offerte devrait suivre l’évolution du parcours de la dyade « PPA et personne accompagnée ». Les soins de fin de vie à domicile risquent fort d’augmenter avec le vieillissement de la population. À ce titre, les soins et services doivent être orchestrés et adaptés à partir de l’annonce du diagnostic. L’Observatoire québécois de la proche aidance pourra certainement évaluer les retombées de la politique nationale pour les PPA et mesurer les effets sur leur santé, leur bien-être et leur qualité de vie (art. 40) (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2021a).
Mots-clés :
- proche aidance,
- personne proche aidante,
- deuil,
- fin de vie à domicile,
- pandémie,
- santé mentale
Abstract
Objective The aim of this text is to describe the challenges and issues associated with family caregivers during the experience of caring for a person at the end of life at home, in the context of a pandemic. This support situation, already normally demanding, turned out to be more difficult and complicated than usual due to the many challenges and issues associated, in particular, with the health restrictions imposed at the time. Here, we present an analysis of comments gathered from family caregivers during the pandemic.
Method Testimonials from caregivers were drawn from a research study entitled COVIDEUIL. The qualitative component of this study included many rich comments drawn from the voices of PPA and collected by questionnaire. For the present article, the focus was on qualitative data relating to the end-of-life situation at home of a loved one. This theme was documented by analyzing the responses of 71 caregivers. These people described, sometimes in detail, the particular circumstances surrounding their loved one’s final days and death.
Results PPAs report various issues in end-of-life care at home during the pandemic. Some results are similar to studies already carried out, including fatigue and the benefits of outside help, while others are perhaps more amplified, including the lack of support from caregivers, isolation, and the absence of continuity in services, due to the pandemic context. Testimonies show that home care requires physical and mental availability on the part of PPAs; the burden is imposing. In some cases, financial resources have been invested to pay for home care services. Moreover, formal and informal help remains an important element in maintaining home care until the end, otherwise it is compromised and institutional care becomes necessary.
Conclusion For PPAs who were able to provide end-of-life care at home for their loved one at the end of life, various challenges were reported. In short, if end-of-life care at home is to be a safe and satisfying experience, PPAs must receive adequate support, and care must be tailored to the needs of the person being cared for. Support at the end of life at home is part of a long process of assistance and care provided by PPAs. The formal assistance offered should follow the evolution of the dyad’s journey–PPA and cared-for person. End-of-life care at home is likely to increase as the population ages. As such, care and services must be orchestrated and adapted from the moment the diagnosis is announced. The Observatoire québécois de la proche aidance will certainly be able to assess the impact of the national policy on PPAs and measure the effects on their health, well-being and quality of life (art. 40) (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2021a).
Keywords:
- caregiving,
- caregiver,
- bereavement,
- end of life at home,
- pandemic,
- mental health
Parties annexes
Bibliographie
- Antoine, P., Quandalle, S. et Christophe, V. (2010). Vivre avec un proche malade : évaluation des dimensions positive et négative de l’expérience des aidants naturels, Annales Médico-Psychologiques, 168(4), 273-282.
- Beaudet, C. et Allard, A. (2020). La proche aidance au coeur de nos interventions : récit de pratique au service Info-aidant de L’Appui pour les proches aidants d’aînés. Intervention, 151, 95-106.
- Belzile-Lavoie, M. (2018). Comparaison de la détresse des proches aidantes d’un aîné atteint d’Alzheimer en cours d’accompagnement. [Thèse de doctorat, Université Laval]. https://corpus.ulaval.ca/server/api/core/bitstreams/81a4be0f-3983-4857-a342-2c7fce5cc4a7/content
- Bernard, M. P. (2021, 1er novembre) Concilier travail, vie personnelle et proche aidance : tout un défi. SPGGQ. https://spgq.qc.ca/2021/11/concilier-travail-vie-personnelle-et-proche-aidance-tout-un-defi/
- Biegel, D. E. (2001). Le fardeau des aidants. Dans Fondation Médéric Alzheimer, Les aidants familiaux et professionnels : de la charge à l’aide (p. 9-11). Serdi.
- Biaudet, J. et Godfroid, T. (2016). Mourir chez soi, mourir avec les siens : quels effets d’une prise en charge de la fin de vie à domicile ? Enfances, Familles, Générations, (24). https://doi.org/10.7202/1038112ar
- Bocquet. H., Grand, A., Clément, S. et Drulhe, M. (2001). Souffrance des aidants : Approche socioépidémiologique. Dans Fondation Médéric Alzheimer, Les aidants familiaux et professionnels : de la charge à l’aide (p. 13-29). Serdi.
- Bourque, D. et Avenel, C. (2020). Pandémie et travail social au Québec et en France. Intervention, 1, 139-153. https://revueintervention.org/wp-content/uploads/2020/12/ri_hs1_2020.2_Bourque_Avenel.pdf
- Bourque, M., Grenier, J., Quesnel-Vallée, A., St-Germain, L., St-Louis, M. P. Seery, A., Roy-Beauregard, S. J. et Benigeri, M. (2019). Satisfaction des personnes âgées vulnérables des services reçus depuis la réforme de 2015. Comité des usagers de Lucille-Teasdale. http://www.comiteusagerslucilleteasdale.ca/transformation-et-perceptions-dacteurs-la-reforme-de-la-sante-et-des-services-sociaux-de-2015/
- Bradley, C. J., Kitchen, S., et Owsley, K. M. (2023). Working, low income, and cancer caregiving : financial and mental health impacts. Journal of Clinical Oncology, 41(16), 2939-2948.
- Brodaty, H., Green, A. et Koschera, A. (2003). Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia, Journal of the American Geriatrics Society, 51(5), 657-664.
- Bruton-Cyr, É. (2023). La reconnaissance des droits des femmes proches aidantes de personnes aînées en besoin de soutien à leur autonomie au Québec [mémoire de maîtrise, Université du Québec en Outaouais]. https://di.uqo.ca/id/eprint/1516/
- Cdnhomecare (2021). Soins palliatifs à domicile et dans la communauté : Façonner l’avenir à partir des leçons retenues de la pandémie de COVID-19. https://cdnhomecare.ca/wp-content/uploads/2021/06/Soins-palliatifs-a%CC%80-domicile-et-dans-la-communaute%CC%81-Fac%CC%A7onner-lavenir-a%CC%80-partir-des-lec%CC%A7ons-retenues-de-la-pande%CC%81mie-de-COVID-19.pdf
- Chapell, N. L. (2001). Familles et foyers de l’avenir. Canada’s Futur Forum Discussion Paper. Dans Gouvernement du Canada, Recherche sur les politiques.
- Cohen, D. (2002). La dépression dans les familles prenant en charge un parent atteint de maladie d’Alzheimer. Dans Fondation Médéric Alzheimer, Les aidants familiaux et professionnels : de la charge à l’aide (p. 49-55). Serdi.
- Conseil du statut de la femme (2018). Portrait des proches aidantes et des proches aidants au Québec, analyse différenciée selon les sexes, Québec. https://www.csf.gouv.qc.ca/wp-content/uploads/por_proches_aidants20180419_web.pdf
- Couturier, Y. (2018). Intégrer les services pour soutenir une intervention globale. Dans P. Mazereau, N. Guirimand, A. Leplège (dir), Les nouveaux enjeux du secteur social et médico-social : décloisonner/coordonner les parcours de vie et de soin (p. 77-87). Champ social.
- COVIDEUIL (s.d.). Les répercussions sur la santé de la perte d’un proche en temps de pandémie. UQAC. http://www.uqac.ca/covideuil/?page_id=47
- Crête, J. (2009). Le calme après la tempête : du choc à la résilience. Frontières, 22(1-2), 35-41.
- De Padova, S., Grassi, L., Vagheggini, A., Belvederi Murri, M., Folesani, F., Rossi, L., Farolfi, A., Bertelli, T., Passardi, A., Berardi, A., et De Giorgi, U. (2021). Post-traumatic stress symptoms in long-term disease-free cancer survivors and their family caregivers. Cancer medicine, 10(12), 3974-3985. https://doi.org/10.1002/cam4.3961
- Deshaies, M.-H. (2020). Les personnes proches aidantes : de l’invisibilité à la prise de parole. Intervention, 151, 5-19.
- Dyck, D. G., Short, R. et Vitaliano, P. P. (1999). Predictors of burden and infectious illness in schizophrenia caregivers. Psychosomatic Medicine, 61(4), 411-419. https://doi.org/10.1097/00006842-199907000-00001 PMID : 10 443 748
- Ethier, S., Boire-Lavigne, A.-M. et Garon, S. (2014). Plus qu’un rôle d’aidant : s’engager à prendre soin d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est une responsabilité morale. Vie et Vieillissement, 11(3), 5-11.
- Éthier, S. (2022). Proche aidant jusqu’au bout. Les enjeux de la proche aidance en soins palliatifs, en fin de vie et en contexte de deuil. Frontières, 33(1). https://doi.org/10.7202/1089337ar
- Fekih-Romdhane, F., Henchiri, H., Ridha, R., Labbane, R. et Cheour, M. (2019). Niveau de détresse psychologique et de fardeau perçu chez les conjoints de femmes atteintes d’un cancer du sein [Psychological distress and caregiving burden among spouses of women with breast cancer]. Encéphale, 45(2), 190-192. https://doi.org/10.1016/j.encep.2018.09.003
- Gascon Depatie, M. et Houle, J. (2022). Expérience des proches aidants d’une personne vivant un premier épisode trouble dépressif caractérisé. Revue québécoise de psychologie, 43(1), 111-129. https://doi.org/10.7202/1088843ar
- Gisele, L., Drieskens, S., Demarest, S. et der Heyden, J. V. (2018). Santé mentale Enquête de santé 2018. Principaux résultats. Institut belge de Santé. https://www.sciensano.be/fr/biblio/enquete-de-sante-2018-sante-mentale-principaux-resultats
- Godfroid, J. et Biaudet, T. (2016) Mourir chez soi, mourir avec les siens : quels effets d’une prise en charge de la fin de vie à domicile ? Enfances Familles Générations, 24 https://doi.org/10.7202/1038112ar
- Gouvernement du Canada. (2023). Prestations pour proches aidants de l’assurance-emploi. Ce qu’offrent ces prestations. https://www.canada.ca/fr/services/prestations/ae/proches-aidants.html
- Gouvernement du Québec. (2023). Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes. Québec. https://www.legisquebec.gouv.qc.ca/fr/document/lc/R-1.1#
- Gouvernement du Québec. (2023). Personne proche aidante. Québec. https://www.quebec.ca/famille-et-soutien-aux-personnes/personne-proche-aidante#:~:text=Les%20personnes%20proches%20aidantes%20peuvent,500%20000%20personnes%20proches%20aidantes.
- Grenier, J. et Laplante, E. (2020). La condition précaire des personnes proches aidantes complexifiée par les pertes et le deuil ambigus, Intervention, 151, 163-178.
- Grenier, J. (2011). Regards d’aînés sur le vieillissement : justice, autonomie et responsabilité [thèse de doctorat, Université de Montréal].
- Grenier, J., Marchand, I et Bourque, M. (2021). Les services de soutien à domicile au Québec. Une analyse des réformes (1980-2020). Revue Nouvelles pratiques sociales, 32(1), 26-46.
- Guerra-Martín, M. D., Casado-Espinosa, M. D. R., Gavira-López, Y., Holgado-Castro, C., López-Latorre, I. et Borrallo-Riego, Á. (2023). Quality of life in caregivers of cancer patients : a literature review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(2), 1570. https://doi.org/10.3390/ijerph20021570
- LaDonna, K. A., Taylor, T. et Lingard, L. (2018). Why open-ended survey questions are unlikely to support rigorous qualitative insights. Academic Medicine : Journal of the Association of American Medical Colleges, 93(3), 347-349. https://doi.org/10.1097/acm.0000000000002088.
- Lavigne, P. et Grenier, J. (2015). « M’aides-tu pareil ? » Proche aidance, diversité sexuelle et enjeux de reconnaissance, Intervention, 141, 29-40.
- Lavoie, J.-P., Guberman, N. et Marier, P. (2014). La responsabilité des soins aux aînés au Québec. Du secteur public au privé, Montréal, Institut de recherche en politiques publiques.
- Hulko, W., Brotman, S., Stern, L. et Ferrer, I. (2020). Gerontological social work in action : Anti-oppressive practice with older adults, their families and their communities. Routledge Press.
- INSPQ (2022). Données COVID-19 par vague selon l’âge et le sexe au Québec. Québec. Gouvernement du Québec. https://www.inspq.qc.ca/covid-19/donnees/age-sexe
- INSPQ (2022). Ligne du temps de COVID-19 au Québec. Gouvernement du Québec. https://www.inspq.qc.ca/covid-19/donnees/ligne-du-temps
- Jaquier, A., Brügger, S. et Sottas, B. (2015). Fin de vie à domicile : modélisation d’une situation complexe. Revue internationale de soins palliatifs, 30(4), 157-163.
- Kayaalp, A., Page, K. J. et Rospenda, K. M. (2021). Caregiver Burden, Work-Family Conflict, Family-Work Conflict, and Mental Health of Caregivers : A Mediational Longitudinal Study. Work and stress, 35(3), 217-240. https://doi.org/10.1080/02678373.2020.1832609
- Kempeneers, M., Battaglini, A., Van Pevenage, I. avec la collaboration de Gagnon, A., Audy, E., Gerlach, J. (2015). Chiffrer les solidarités familiales. Carnet synthèse no 4. Centre de recherche et de partage des savoirs InterActions, CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal. https://centreinteractions.ca/wp-content/uploads/2020/03/carnets_synthese_4_final.pdf
- Laflamme, D. (2020). Les trajectoires du mourir et du deuil. Frontières, 32(1). https://doi.org/10.7202/1072748ar
- Lamontagne, J. et Beaulieu, M. (2006). Accompagner son conjoint âgé en soins palliatifs à domicile : les éléments influençant l’expérience des proches aidants. Nouvelles pratiques sociales, 18(2), 142-155.
- L’Appui pour les proches aidants d’aînés (2016). Portrait statistique des proches aidants de personnes de 65 ans et plus au Québec, 2012.
- Malaquin-Pavan, E. et Pierrot, M. (2007). Accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : aspects spécifiques du deuil des aidants naturels et pistes de soutien, Recherche en soins infirmiers, 2(89), 76-102.
- Micelli, P. (2016). L’épreuve relationnelle de la maladie d’Alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales, EFG, 24.https://doi.org/10.7202/1038111ar
- Miller, B. et McFall, S. (1991). The effect of caregiver’s burden on change in frail older persons’ use of formal helpers, Journal Health Social Behavior, 2, 165-179.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux – MSSS (2021a). Reconnaître et soutenir dans le respect des volontés et des capacités d’engagement. Politique nationale pour les personnes proches aidantes.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux – MSSS (2021b). Reconnaître pour mieux soutenir. Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2023.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux – MSSS (2020). Soins palliatifs et de fin de vie. Pour un accès équitable des soins palliatifs et de fin de vie de qualité. Rapport du groupe de travail national et de la consultation externe (Task force).
- Morin, M.H., Bergeron, A.-S., Bergeron-Leclerc, C., Lessard, L. et Poulin, M.-H. (2022). Résultats d’une étude portant sur les impacts de la pandémie sur les personnes proches aidantes (PPA). Quintessence, 12(3), 1-3.
- Nik Jaafar, N. R., Selamat Din, S. H., Mohamed Saini, S., Ahmad, S. N., Midin, M., Sidi, H., Silim, U. A., et Baharudin, A. (2014). Clinical depression while caring for loved ones with breast cancer. Comprehensive psychiatry, 55 Suppl 1, S52–S59. https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2013.03.003
- Paillé, P. et Muchielli, A. (2012). L’analyse qualitative en sciences humaines et sociales. Armand Colin.
- Parks, SH. et Pilisuk, M. (1991). Caregiver Burden : Gender and the Psychological Costs of Caregiving. American Journal of Orthopsychiatre, 61, 501-509.
- Pepin, E. et Hébert, J. (2020). Besoins des proches aidants qui accompagnent une personne en soins palliatifs et de fin de vie à domicile. Canadian oncology nursing journal = Revue canadienne de nursing oncologique, 30(2), 141-146. https://doi.org/10.5737/23688076302141146
- Perron, C., Gonzalez, M. et Bouthillier, M.-È. (2022). Enjeux éthiques de la présence et de l’absence des proches auprès des personnes en fin de vie en temps de pandémie. Frontières, 33(1). https://doi.org/10.7202/1089343ar
- Robinson, C. A., Bottorff, J. L., McFee, E., Bissell, L. J. et Fyles, G. (2017). Caring at home until death : enabled determination. Supportive care in cancer : official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 25(4), 1229-1236. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3515-5
- Saint-Charles, D. et Martin, J.-C. (2001). De la perspective d’« aidant naturel » à celle de « proche-soignant » : un passage nécessaire. Santé mentale au Québec, 26(2), 227-244. https://doi.org/10.7202/014533ar
- Société canadienne du Cancer (2016). Droit aux soins : Des soins palliatifs pour tous les Canadiens. https://cdn.cancer.ca/-/media/files/get-involved/advocacy/what-we-are-doing/palliative-care/palliative-care-report-2016-fr.pdf?rev=ca893b8af3764b5384e70b0aac001e09&hash=2CB84FF8A78E9B074B54732067431F0
- Starr, L. T., Washington, K., McPhillips, M. V., Pitzer, K., Demiris, G. et Oliver, D. P. (2023). Insomnia Symptoms Among Hospice Family Caregivers : Prevalence and Association with Caregiver Mental and Physical Health, Quality of Life, and Caregiver Burden. The American journal of hospice & palliative care, 40(5), 517-528. https://doi.org/10.1177/10499091221105882
- Streck, B. P., Wardell, D. W., LoBiondo-Wood, G. et Beauchamp, J. E. S. (2020). Interdependence of physical and psychological morbidity among patients with cancer and family caregivers : Review of the literature. Psycho-oncology, 29(6), 974-989. https://doi.org/10.1002/pon.5382
- Turcotte, M. (2013). Regards sur la société canadienne. Être aidant familial : quelles sont les conséquences ? (publication No 75-006-X). Statistiques Canada. https://www150.statcan.gc.ca/n1/fr/pub/75-006-x/2013001/article/11858-fra.pdf?st=2TQiH4WB
- Ummel, D. et Vachon, M. (2022). Perdre un être cher en contexte de COVID-19 : le deuil pandémique comme expérience de deuil désaffranchi ? Frontières, 33(1), 1-17. https://doi.org/10.7202/1089342ar
- Verdon, C., Grenier, J., Cherblanc, J., Simard, C., Bergeron-Leclerc, C., Maltais, D., Zech, C. et Cadell, S. (2022). Vivre le décès d’un proche en temps de pandémie, Annales des Mines, 108, 106-109. https://www.annales.org/re/2022/re108/2022-10-23.pdf
- Vérificateur général du Québec (2013). Personnes âgées en perte d’autonomie : services à domicile. Rapport du Vérificateur général du Québec à l’Assemblée nationale pour l’année 2013 – 2014.
- Viennet, H. (2016). Entendre « les aidants » à domicile, une proposition de répit ? Jusqu’à la mort accompagner la vie, 4(4), 49-55. https://doi.org/10.3917/jalmalv.127.0049
- Von Känel, R., Dimsdale, J. E., Ziegler, M. G., Mills, P. J., Patterson, T. L., Lee, S. K. et Grant, I. (2001). Effect of acute psychological stress on the hypercoagulable state in subjects (spousal caregivers of patients with Alzheimer’s disease) with coronary or cerebrovascular disease and/or systemic hypertension. The American journal of cardiology, 87(12), 1405-1408. https://doi.org/10.1016/s0002-9149(01)01564-8
- Wilcox, S. et King, A.C. (1999). “Sleep complaints in older women who are family caregivers”, The journal of gerontology, Series B, Psychological science and social science, 54(3), p. 189-198.
10.7202/045025ar