Abstracts
Résumé
Une procédure collégiale désigne le fait de recueillir, avant de prendre une décision médicale délicate, l’avis de l’ensemble de l’équipe de soins responsable du patient, incluant le personnel infirmier et aide-soignant, entre autres. La loi Claeys-Leonetti relative à la fin de vie (2016) l’inscrit dans le droit français comme étant obligatoire lors de la mise en place d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD). L’objectif de l’étude est de faire un état des lieux de la connaissance de cet aspect de loi par le personnel soignant d’un institut de cancérologie et d’identifier comment la collégialité se met en place pour une décision de SPCMD selon les services. Nous avons proposé un questionnaire en ligne et anonyme à l’ensemble des acteurs du soin (connaissance de la loi Claeys-Leonetti) puis nous avons rencontré les soignants des différents services en groupes de discussion (cadres, personnel infirmier et aides-soignants) ou en entretiens individuels (médecins). Les résultats montrent que la loi est mieux connue, toutes professions confondues, des jeunes soignants (moins de 5 ans d’expérience) et surtout mieux revendiquée par les infirmières et aides-soignantes que par les médecins. Nous rapportons la diversité de la mise en oeuvre de la collégialité pour une décision de sédation, en termes de formalisation, de standardisation et d’inter professionnalisation. Nous concluons que la mise en place de la collégialité de façon anticipée pour une décision élargit les modes de communication pluri/inter professionnelle et permet d’apaiser la souffrance des patients, des médecins et des soignants.
Mots-clés :
- fin de vie,
- collégialité,
- cancérologie,
- soins palliatifs
Abstract
A collegial procedure refers to the fact that, before making a delicate medical decision, the opinion of the entire care team responsible for the patient is sought, including nurses and orderlies, among others. The Claeys-Leonetti end-of-life law (2016) enshrines this in French law as mandatory when implementing deep and continuous sedation until death (DCSD). The aim of the study was to take stock of the awareness of this aspect of the law among all the healthcare staff of a cancer institute and to identify how collegiality was established for a DCSD decision, depending on the department. We administered an anonymous online questionnaire to all those involved in healthcare (knowledge of the Claeys-Leonetti Act), and then met healthcare workers from the various departments in discussion groups (managers, nursing staff and orderlies) or in individual interviews (doctors). The results show that young healthcare staff (with less than 5 years’ experience) are more familiar with the law, across all professions, and that nurses and orderlies are more likely to assert their rights than doctors. We report on the diversity of the implementation of collegiality for sedation decisions, in terms of formalisation, standardisation and inter-professionalisation. We conclude that the implementation of collegiality in advance of a decision broadens the methods of multi/inter-professional communication and helps to alleviate the suffering of patients, doctors and care givers.
Keywords:
- end of life,
- collegiality,
- oncology,
- palliative care
Download the article in PDF to read it.
Download
Appendices
Remerciements / Acknowledgements
Les auteurs souhaitent remercier la fondation ARC pour la recherche contre le cancer qui a financé ce projet. Ils remercient également le personnel de l’Institut Claudius Regaud (IUCT-Oncopole) pour leur participation.
The authors would like to thank the ARC Foundation for Cancer Research for funding this project. They would also like to thank the staff of the Claudius Regaud Institute (IUCT-Oncopole) for their participation.
Bibliographie
- 1. Institut national du cancer (INCA), France.
- 2. Morin L, Aubry R. Accessibilité de l’offre de soins palliatifs à l’hôpital en France : de fortes inégalités entre régions. Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique. 2015;14(3):142‑51.
- 3. Dupont M, Macrez A. Le décès à l’hôpital : Règles et recommandations à l’usage des personnels. Presses de l’école des hautes études en santé publique; 2013.
- 4. Aries P. Western Attitudes Toward Death: From the Middle Age to the Present. JHU Press; 1975.
- 5. Hintermeyer P. Les critères du bien mourir. Gérontologie et société. 2004;27(108):73-87.
- 6. Déchaux JH. Mourir à l’aube du xxie siècle. Gérontologie et société. 2002;25(102):253‑68.
- 7. Castra M. L’émergence d’une nouvelle conception du « bien mourir ». Les soins palliatifs comme médicalisation et professionnalisation de la fin de vie. Revue internationale de soins palliatifs. 2010;25(1):14‑7.
- 8. Castra M. Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs. Collec. Le Lien social. Paris cedex 14: Presses Universitaires de France; 2003.
- 9. Castra M. 5. La mort à distance. In: Bien mourir Collec. Le Lien social. Paris cedex 14: Presses Universitaires de France; 2003.
- 10. Horn R. The ‘French exception’: the right to continuous deep sedation at the end of life. Journal of Medical Ethics. 2018;44(3):204‑5.
- 11. Van Zeebroeck S. Patient’s orders: patient’s rights and the doctor’s obligations under the Claeys–Leonetti Law of 2016 in France. Statute Law Review. 2019;40(3):266‑72.
- 12. Dzemaili L, Plotton C, Gocko X. Réflexions autour de la sédation profonde et maintenue jusqu’au décès. Médecine. 2019;15(5):205‑9.
- 13. Toporski J, Jonveaux-Rivasseau T, Lamouille-Chevalier C. Débat sur la fin de vie en France : regard du citoyen sur la sédation profonde et continue. La Revue de Médecine Interne. 2017;38(12):800‑5.
- 14. Graeff AD, Dean M. Palliative sedation therapy in the last weeks of life: a literature review and recommendations for standards. Journal of Palliative Medicine. 2007;10(1):67‑85.
- 15. Garetto F, Cancelli F, Rossi R, Maltoni M. Palliative sedation for the terminally ill patient. CNS Drugs. 2018;32(10):951‑61.
- 16. Le Dorze M, Veber B. Trois ans après la loi Claeys–Leonetti : la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès en réanimation. Anesthésie & Réanimation. 2020;6(5):462‑7.
- 17. Dumont P, Melet L. Sédations à visées palliatives en fin de vie : état des lieux et réflexion sur l’utilisation de l’outil SEDAPALL dans trois Unités de soins palliatifs normandes de mars à mai 2018. Médecine Palliative. 2020;19(5):288‑94.
- 18. Cherny NI, ESMO Guidelines Working Group. ESMO Clinical Practice Guidelines for the management of refractory symptoms at the end of life and the use of palliative sedation. Annals of Oncology. 2014;25(Suppl iii):143‑52.
- 19. Vitale C, de Nonneville A, Fichaux M, Salas S. Medical staff opposition to a deep and continuous palliative sedation request under Claeys-Leonetti law. BMC Palliative Care. 2019;18:2.
- 20. van Tol DG, Kouwenhoven P, van der Vegt B, Weyers H. Dutch physicians on the role of the family in continuous sedation. Journal of Medical Ethics. 2015;41(3):240‑4.
- 21. Twycross R. Reflections on palliative sedation. Palliative Care. 2019;12:117822421882351.
- 22. Serresse L, Mamzer-Bruneel MF, Richard JF, Lesieur O, Viallard ML. Collegial decision-making in palliative care units. Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique. 2013;12(5):227‑33.
- 23. Fox RC. L’incertitude médicale. Paris: L’Harmattan; 1988.
- 24. Paillé P, Mucchielli A. L’analyse qualitative en sciences humaines et sociales. 4e édition. Armand Colin, Malakoff; 2016.
- 25. Reinert M. Alceste une méthodologie d’analyse des données textuelles et une application: Aurelia De Gerard De Nerval. Bulletin of Sociological Methodology/Bulletin de Méthodologie Sociologique. 1990;26(1):24‑54.
- 26. Lapeyre N, Le Feuvre N. Féminisation du corps médical et dynamiques professionnelles dans le champ de la santé. Revue française des affaires sociales. 2005;1:59‑81.
- 27. Gallopin C. Collégialité. VST - Vie sociale et traitements. 2013;118(2):144‑5.
- 28. Loi concernant les soins de fin de vie. S-32.0001. Québec; 2014.
- 29. de Barros F, Arborio AM. Un personnel invisible. Les aides-soignantes à l’hôpital. Paris : Anthropos-Economica, coll. Sociologiques ; 2001.
- 30. Kentish-Barnes N. « Mourir à l’heure du médecin ». Décisions de fin de vie en réanimation. Revue française de sociologie. 2007;48(3):449‑75.
- 31. Cléro JP. La décision médicale la fin des décideurs ? Revue française d’éthique appliquée. 2016;1(1):22‑36.
- 32. Chambaere K, Bilsen J, Cohen J, et al. Continuous deep sedation until death in Belgium: a nationwide survey. Archives of Internal Medicine. 2010;170(5):490‑3.
- 33. Takla A, Savulescu J, Kappes A, Wilkinson DJC. British laypeople’s attitudes towards gradual sedation, sedation to unconsciousness and euthanasia at the end of life. PLoS ONE. 2021;16(3):e0247193.
- 34. Maglio M. Une nouvelle loi pour la fin de vie ?: Détour par l’Italie. Médecine/Sciences. 2019;35(3):258‑62.
- 35. Verkerk M, van Wijlick E, Legemaate J, de Graeff A. A national guideline for palliative sedation in the Netherlands. Journal of Pain and Symptom Management. 2007;34(6):666‑70.
- 36. Wiegand DL, Funk M. Consequences of clinical situations that cause critical care nurses to experience moral distress. Nursing Ethics. 2012;19(4):479‑87.
- 37. Lokker ME, Swart SJ, Rietjens JAC, van Zuylen L, Perez RSGM, van der Heide A. Palliative sedation and moral distress: A qualitative study of nurses. Applied Nursing Research. 2018;40:157‑61.
- 38. Morita T, Miyashita M, Kimura R, Adachi I, Shima Y. Emotional burden of nurses in palliative sedation therapy. Palliative Medicine. 2004;18(6):550‑7.
- 39. Oberle K, Hughes D. Doctors’ and nurses’ perceptions of ethical problems in end-of-life decisions. Journal of Advanced Nursing. 2001;33(6):707‑15.
- 40. Blanker MH, Koerhuis-Roessink M, Swart SJ, et al. Pressure during decision making of continuous sedation in end-of-life situations in Dutch general practice. BMC Primary Care. 2012;13:68.
- 41. Seale C. Continuous deep sedation in medical practice: a descriptive study. Journal of Pain and Symptom Management. 2010;39(1):44‑53.
- 42. Epstein EG, Hamric AB. Moral distress, moral residue, and the crescendo effect. Journal of Clinical Ethics. 2009;20(4):330‑42.
- 43. Gaille M, Horn R. The role of ‘accompagnement’ in the end-of-life debate in France: from solidarity to autonomy. Theoretical Medicine and Bioethics. 2016;37(6):473‑87.
- 44. Légaré F. Le partage des décisions en santé entre patients et médecins. Recherches sociographiques. 2009;50(2):283‑99.
- 45. Pivodic L, Pardon K, Morin L, et al. Place of death in the population dying from diseases indicative of palliative care need: a cross-national population-level study in 14 countries. Journal of Epidemiology and Community Health. 2016;70(1):17‑24.
- 46. Matricon C, Texier G, Mallet D, Denis N, Hirschauer A, Morel V. La loi Leonetti : une loi connue des professionnels de santé hospitaliers ? Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - Éthique. 2013;12(5):234‑42.
10.7202/037958ar