Le maintien à domicile est un sujet d’actualité abordé de long en large dans plusieurs sphères de notre société allant de la personne aînée et sa famille aux différents paliers gouvernementaux, en passant par les organismes de soutien communautaires. Défini comme un concept dynamique, le maintien à domicile est multidimensionnel par le fait qu’il découle des capacités de l’individu, de sa famille ainsi que du soutien disponible dans la communauté (Wiles et al., 2012). De fait, la notion de « vieillir en place » au lieu de « vieillir chez soi » est souvent évoquée afin de faire valoir l’importance de l’environnement dans lequel vieillit la personne. Peu importe l’appellation, les écrits qui définissent le terme se réfèrent en grande majorité à l’autonomie de la personne et au soutien social (Lawler, 2001), à la gérontologie environnementale (Lawton & Simon, 1968) avec sur l’interaction de la personne avec son environnement ainsi qu’au sentiment d’attachement et de sécurité (Rowles, 1993). En tout et de fait, le maintien à domicile est l’habileté, avec ou sans aide, à demeurer chez soi, c’est-à-dire à l’extérieur d’institutions de soins. Le domicile peut être une maison unifamiliale ou un duplex, ou encore une unité de logements comme un immeuble de condos ou d’appartements (Dupuis-Blanchard et al., 2015).

Au Canada, 92 % des personnes aînées demeurent dans la communauté à l’extérieur d’institutions de soins (Statistique Canada, 2020, 29 septembre) et la majorité des personnes désirent y demeurer le plus longtemps possible (Ballard et al., 2011 ; Cutchin, 2003 ; Dupuis-Blanchard et al., 2009). Cependant, plusieurs facteurs entravent le maintien à domicile tels que l’accès au transport, l’accès aux services de maintenance du domicile (intérieur et extérieur), un revenu adéquat, l’attitude, la perception de sa santé et le choix de la communauté (Dupuis-Blanchard et al., 2015). De plus, une récente étude portant sur les raisons du déménagement auprès d’aînés récemment relocalisés repérait que la détérioration de la santé de soi-même ou du partenaire, le manque de soutien social formel et/ou informel, l’accès au transport, et le sentiment d’insécurité portaient les personnes aînées à déménager dans un environnement d’appartements pour retraités (Dupuis-Blanchard et al., 2021). Ajoutons à cela les réalités sociales, linguistiques et géographiques, et la question du maintien à domicile devient encore plus complexe (Simard et al., 2015). Malgré les multiples stratégies provinciales sur le vieillissement et les programmes qui en découlent, l’accès aux services nécessaires pour le maintien à domicile demeure problématique (de Moissac & Bowen, 2017).

Dans le but de mieux comprendre l’expérience du maintien à domicile des personnes aînées francophones demeurant dans une localité à prédominance rurale en région Atlantique, les objectifs de l’étude étaient de : 1) comprendre les services utilisés pour le maintien à domicile ; 2) déterminer les services nécessitant une amélioration pour l’accès en français ; et 3) explorer les pistes de solution.

Bon nombre de recherches ont été effectuées au Nouveau-Brunswick (N.-B.) auprès des communautés de langue officielle en situation minoritaire (CLOSM) en raison de la désignation bilingue de la province et du taux élevé de francophones, mais au détriment des autres provinces de la région. À cet égard, nous croyons important d’étudier la question du maintien à domicile des aînés francophones dans une province autre que le N.-B. afin de pouvoir y comprendre les différents éléments et les perspectives de sorte à mettre en valeur les réalités des personnes aînées francophones en CLOSM.

Les provinces atlantiques sont connues comme étant les plus vieillissantes au pays. Effectivement, les provinces du N.-B., de la Nouvelle-Écosse (N.-É.), et l’Île-du-Prince-Édouard (IPÉ) comptent 21,5 % de personnes aînées de 65 ans ou plus, alors que la moyenne canadienne est de 18,5 % (Statistique Canada, 2021, 29 septembre). En plus d’une démographie vieillissante, la région compte des CLOSM. Notamment, le taux de francophones dans les provinces de l’Atlantique varie entre 3,2 % en N.-É., 3,3 % à l’IPÉ et 31,8 % au N.-B. (Statistique Canada, 2019, 18 juin).

Puisque l’IPÉ offre un contexte démographique rural et une population vieillissante, ce fut un lieu idéal pour cette étude. L’IPÉ compte environ 143 000 habitants avec un taux de vieillissement de 19,4 %, dont 3,3 % de la population se dit francophone (Statistique Canada, 2019, 18 juin). Les quatre communautés ciblées pour cette étude à l’IPÉ avaient toutes un taux de vieillissement important avec une variabilité de francophones. Entre autres, les villes de Charlottetown et de Summerside comptent respectivement 19,7 % et 22,8 % de personnes âgées de 65 ans ou plus (Statistique Canada, 2019, 18 juin). La ville de Charlottetown, la capitale de l’IPÉ, est située sur la côte sud de la province et compte environ 36 000 habitants dont 2,2 % sont de minorité de langue officielle (Statistique Canada, 2019, 18 juin). Summerside est une ville à l’ouest de l’île avec environ 15 000 habitants dont 4,4 % se disent d’identité francophone. La troisième région dans l’étude était le village de Wellington situé à l’ouest de Summerside dans la région d’Évangeline. Wellington compte 415 habitants dont 36,1 % sont âgés de 65 ans ou plus (Statistique Canada, 2019, 18 juin). On retrouve une forte concentration de francophones dans cette région de l’IPÉ, soit 57,8 % (Statistique Canada, 2019, 18 juin). En dernier lieu, le village de Deblois avec 1 457 habitants dont 18,2 % sont des personnes aînées de 65 ans ou plus et qui compte 13,1 % de francophones (Statistique Canada, 2019, 18 juin) était la quatrième communauté dans notre étude.

Outre quelques études sur le maintien à domicile des aînés francophones au N.-B. (Dupuis-Blanchard et al., 2014, 2015, 2021 ; Simard et al., 2015 ; Thériault & Dupuis-Blanchard, 2017), la thématique demeure peu étudiée dans les CLOSM. L’impact négatif des barrières linguistiques à l’accès aux services de santé est bien documenté (Bowen, 2015 ; de Moissac & Bowen, 2017, 2019 ; Drolet et al, 2017), mais l’accès aux services de soutien communautaire demeure sous-étudié (Simard et al., 2015 ; Thériault & Dupuis-Blanchard, 2017). En effet, vivre dans une CLOSM constitue un défi important pour la santé de la population surtout si les services pour l’aide à domicile ne répondent pas nécessairement aux besoins d’une population âgée (Bouchard et al., 2009 ; Forgues et al., 2011 ; Dupuis-Blanchard et al., 2014). De plus, on sait que la langue du patient et du fournisseur de soins de santé ainsi que celle du milieu géographique sont souvent associées à des inégalités dans les soins de santé (Bowen, 2015 ; Pakzad et al., 2013). Certains éléments peuvent aussi rendre le maintien à domicile des personnes aînées demeurant en CLOSM rurale difficile tels que les capacités physiques limitées, la mobilité réduite, le niveau de revenu insuffisant, l’éloignement de la famille et l’appauvrissement des services de soutien qui, en milieu rural, augmentent la vulnérabilité de la personne vieillissante (Simard et al., 2015). Dans le contexte du vieillissement de la population, avec le peu d’études qui ont été menées chez la population vieillissante francophone à l’IPÉ ainsi que l’importance de l’accès aux services pour le maintien à domicile, il était opportun d’explorer l’expérience des personnes aînées francophones de l’IPÉ quant aux services de maintien à domicile.

Puisque nous ne disposons que de peu d’information empirique sur la population francophone vieillissante à l’IPÉ et sur les services en français pour le maintien à domicile, une recherche qualitative, de type descriptif nous a paru la plus appropriée (Thorne, 2016 ; Thorne et al., 1998). Ce type de recherche tente de comprendre la réalité des personnes par le biais d’entrevues individuelles ou de groupes (Thorne, 2016) en maintenant l’interprétation des données à un bas niveau d’inférence (Sandelowski, 2000) par les chercheurs. En fait, l’avantage de cette approche est la description directe du phénomène à l’étude (Lambert & Lambert, 2012). Afin d’être fidèle au devis descriptif, aucun cadre de référence n’a guidé la méthodologie (Kim et coll., 2017 ; Sandelowski, 2000). De plus, la nature descriptive du devis de recherche fait que les variables à l’étude ne sont pas identifiées avant le déroulement de l’étude (Lambert & Lambert, 2012) et que les notions dans la problématique de l’étude sont moins spécifiques.

D’abord, le premier constat de cette étude est l’inadaptabilité des services de santé pour une population francophone vieillissante en CLOSM. Non seulement le vieillissement de la population provoque d’importants défis sur le système de santé et des services communautaires, mais les besoins particuliers des personnes aînées francophones semblent menacer la santé de ces dernières. Notamment, les difficultés témoignées par les participant.e.s quant à l’accès en français aux tests diagnostiques pour la démence montrent la précarité des soins de santé offerts à la population francophone vieillissante et l’absence de planification pour répondre à leurs besoins. De même, les lacunes entourant les ressources éducatives à la santé en français menacent la santé des personnes aînées. Étendons cela aux intervenants de première ligne et à la personne aînée qui reçoit un nouveau diagnostic ou une nouvelle ordonnance médicamenteuse et qui ne comprend pas tout ce qui lui est dit ou expliqué. Ce dernier élément est un phénomène connu dans l’accès aux services de santé en français étant donné les écrits de Bowen (2015) et de Moissac (2017) relatifs à l’importance de l’accès aux services en français pour la sécurité des soins, mais les besoins d’une population francophone vieillissante mettent en exergue l’importance de l’accès au-delà du cabinet du médecin pour y inclure les tests de dépistages, l’enseignement et le matériel écrit éducatif. Notre étude témoigne aussi des comportements âgistes de la part des professionnels de la santé côtoyés, de surcroît aux difficultés d’accès aux services de santé appropriés. D’autres études soutiennent les difficultés d’accès de services préventifs et de première ligne (Bowen, 2015 ; de Moissac, 2017). Même si toutes les catégories de participant.e.s étaient reconnaissantes envers les services déjà offerts en français et les efforts déployés par certains intervenant.e.s, l’incohérence dans l’offre des services de santé en français rend les besoins d’une population vieillissante francophone difficiles pour le maintien à domicile. De plus, nos résultats au sujet de la réticence des intervenants à s’identifier comme bilingues ou francophones corroborent ceux de Bouchard et coll. (2017) qui décrivent que les professionnels de la santé sont réticents à s’identifier comme bilingues par crainte d’augmenter leur charge de travail puisqu’ils seraient appelés à être interprètes en plus de leur charge normale de travail.

Deuxièmement, il ressort des résultats que le maintien à domicile requiert des services au-delà du système de santé proprement dit pour y inclure le logement et le transport, une observation que d’autres auteurs ont mise en évidence (Dupuis-Blanchard et al., 2015, 2021). À maintes reprises durant les discussions, les participant.e.s sont spontanément revenu.e.s sur la thématique du logement adéquat pour permettre le maintien à domicile. Ce dernier est décrit comme étant un logement accessible et à prix abordable, et s’il s’agit d’un multilogement, il doit être majoritairement destiné à des personnes aînées avec un projet permettant la socialisation, en français, et le soutien entre personnes. Il n’est pas surprenant de constater que les participant.e.s désirent des logements différents qui vont permettre le maintien à domicile et le maintien de leur indépendance, car les nouvelles tendances en logement pour personnes aînées présentent la cohabitation comme une option intéressante peu explorée dans certaines régions du Canada, particulièrement en Atlantique (Weeks et al., 2020). L’accès au transport est une préoccupation commune pour les personnes aînées en communauté et plusieurs études font la mise au point sur son importance pour le maintien à domicile (Dupuis-Blanchard et al., 2015, 2021 ; Simard et al., 2015). Pour bon nombre d’aînés, l’accès au transport est primordial pour satisfaire leurs besoins de base tels que l’épicerie et la pharmacie, mais aussi pour les rencontres sociales.

En troisième lieu, même si les participant.e.s disaient vouloir vieillir chez euux ou elles, plusieurs mentionnent l’importance des services de soins de longue durée ou de soins palliatifs en français. La question de l’accès aux services en français dans les foyers de soins a déjà fait l’état de recherche (Forgues et al., 2012) et confirmait les difficultés d’accès aux soins de longue durée en français. Il est important ici de se rappeler que les personnes atteintes de démence ou de grand stress perdent la capacité de comprendre leur deuxième langue apprise (Bowen, 2015 ; Madoc-Jones, 2004 ; Paradis, 2000) et que les francophones en foyers de soins ou nécessitant des soins palliatifs (Granek et al., 2013) pourraient être victimes d’incompréhension et recevoir moins d’information.

Finalement, il faut reconnaître les maintes pistes de solution mises de l’avant par les participant.e.s dans l’espoir de contribuer aux moyens présentés pour accroitre l’offre des services en français dans un contexte de maintien à domicile. Les propositions visent toutes un meilleur accès aux services en français, mais témoignent aussi du besoin à tenir compte de plus que la langue pour y inclure le revenu et le logement. Les coûts associés aux services de santé connexes tels que les lunettes, les appareils auditifs et les soins de pieds font que le revenu de plusieurs personnes aînées est insuffisant une fois le logement payé.

Certes, cette recherche porte certaines limites. La collecte des données par groupe de discussion fait en sorte que certaines personnes n’ont possiblement pas partagé de détails plus personnels ou encore lque a dynamique de groupe a influencé leur contribution à la discussion. De plus, il a été impossible de différencier les expériences des trois catégories de participant.e.s en raison de la méthode de collecte des données (groupes de discussion). Le problème avec l’enregistrement de la première discussion a fait que les propos directs de ces quatre participant.e.s n’ont pas figuré dans les résultats. En dernier lieu, il faut reconnaître que les personnes présentes aux groupes de discussion sont celles qui sont probablement déjà actives au sein de leur communauté et pas représentatives des personnes les plus vulnérables. Néanmoins, les résultats de cette étude confirment la double stigmatisation d’être francophone et personne aînée vivant en CLOSM. Les thématiques dans cette étude méritent d’être explorées davantage, surtout les aspects du vieillissement en français, l’accès aux services et le maintien à domicile.

Cette étude a porté sur l’expérience du maintien à domicile des personnes aînées francophones demeurant dans une localité à prédominance rurale à l’IPÉ. Les résultats témoignent de l’inadaptabilité des services de santé pour une population francophone vieillissante en CLOSM, des difficultés d’accès aux services en français, et du manque de personnel bilingue dans le domaine de la santé. De plus, le maintien à domicile requiert des services au-delà du système de santé pour y inclure le logement. Les recherches futures pourraient porter sur l’exploration de l’âgisme en lien avec l’accès aux services de santé en français, la perception des professionnels de la santé qui desservent les personnes aînées en CLOSM quant à l’accès aux services, l’expérience des proches aidants qui accompagnent une personne aînée francophone en perte d’autonomie avec l’accès des services, ainsi que la mise en oeuvre et l’évaluation des solutions présentées dans notre étude.